Всемирный день борьбы с гемофилией

По инициативе Всемирной Организации Здравоохранения и Всемирной Федерации Гемофилии 17 апреля был объявлен «Всемирным днём борьбы с гемофилией». Дата для проведения «Дня гемофилии» была выбрана организаторами не случайно, это своеобразная дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.

Гемофилия, она же «королевская болезнь» – страшное заболевание, способное полностью лишить человека радости жизни и значительно ее укоротить (редко кто из гемофиликов перешагивал 30-летний рубеж). Гемофилия имеет генетическое происхождение, вызывается отсутствием факторов крови. Страдающий ею человек способен умереть от небольшой царапины или ушиба. Хотя переносчиками болезни могут быть исключительно женщины, проявляется она только у представителей сильного пола.

Цель праздника – своевременное диагностирование заболевания, информирование о симптомах, течении и последствиях недуга. Мероприятия обращают внимание на проблемы пациентов. Они призывают гражданское общество, правительства, медицинский персонал оказать страждущим полноценную помощь.

В этот день устраиваются просветительские лекции, конференции, семинары. Благотворительные фонды собирают деньги на помощь больным. Лучших докторов награждают почетными грамотами, дипломами за существенные достижения. Врачи обмениваются передовым опытом на курсах повышения квалификации. В СМИ публикуют доклады о насущных проблемах заболеваний кроветворительной системы, результаты научных исследований. В эфире средств массовой информации транслируют документальные ленты об открытиях ученых, программы о гемофилии, успехах в ее лечении. Эксперты дают рекомендации по сохранению здоровья.

Сегодня разработано немало средств, облегчающих течение болезни и улучшающих для пациентов качество их жизни. Этот диагноз перестал быть смертным приговором, но полностью гемофилия еще не побеждена.